Occitanie : Un dispositif inédit pour détecter les enfant dys et accompagner les familles

Illustration d’un. Un enfant en classe de CP. Strasbourg. — G. VARELA /20 MINUTES

  • Les soins de ces enfants dys seront désormais pris en charge par l’Assurance Maladie dans le cadre d’un parcours de soins construit par l’association Occitadys.
  • Unique en France, cette expérimentation va durer deux ans en Occitanie et permettre le suivi de 10.000 enfants.
  • L’objectif est d’orienter les parents plus vite et de mieux former les professionnels au diagnostic de ces troubles de l’apprentissage.

« Avant que mon fils soit diagnostiqué dyspraxique, un trouble de la coordination, et dysgraphique, à l’âge de 9 ans, j’ai connu l’errance médicale faute de professionnels capables de me dire ce qu’il avait », raconte Daphné, une habitante de Lavaur. Depuis son plus jeune âge, l’aîné de cette mère de trois enfants était pointé du doigt à l’école, considéré comme rêveur et pas assez attentif. A 8 ans, il n’arrivait pas à faire du vélo et peinait à écrire correctement.

Après un divorce, son nouveau conjoint réussit à mettre enfin un nom sur les difficultés que rencontre son fils, après d’intenses recherches. « Une fois que nous avons rencontré le bon pédiatre, formé à la détection de la dyspraxie, il a fallu moins d’un an pour être certains du diagnostic et mettre en place les aménagements à l’école, assure Daphné. Pendant des années, j’ai été culpabilisée par les médecins et les enseignants sur le problème de mon fils. J’ai consacré une partie de mon quotidien à m’occuper de lui et à compenser cette pathologie. Depuis son entrée au collège des Clauzades, où l’équipe est formidable, il bénéficie d’un programme aménagé qui lui a permis de reprendre confiance en lui ». Actuellement en sixième, son fils est un bon élève, affichant 15 de moyenne.

Près de 10.000 enfants accompagnés en deux ans

C’est pour mettre fin à ce parcours du combattant des familles qu’un parcours de santé expérimental est mis en place par l’Assurance Maladie, l’ Agence régionale de santé d’Occitanie et l’ association Occitadys. Baptisé Parcours de santé « troubles spécifiques du langage et des apprentissages » (TSLA), ce nouveau dispositif, unique en France, va accompagner près de 10.000 enfants en Occitanie pendant deux ans, avant d’être étendu à tout le pays. L’expérimentation, financée à hauteur de 21,4 millions d’euros, prévoit la mise en place de onze forfaits pour prendre en charge les consultations, les bilans, les soins et la coordination des soins.

« Le moteur, c’est l’enfant qui aujourd’hui est en errance sur le diagnostic de ses troubles et dont les familles sont parfois obligées de renoncer aux soins faute d’avoir trouvé le bon professionnel, analyse Thiébaut-Noel Willig, président d’Occitadys. Certains enfants dyslexiques connaissent des délais énormes pour être diagnostiqués, ce qui a des conséquences sur le développement de l’enfant et sa scolarité ».

Formation des médecins et professionnels

Pour éviter le reste à charge pour les familles, un forfait d’accompagnement pour tous les enfants dyslexiques va notamment être mis en place. Autre point fort de ce dispositif : un interlocuteur unique, un « correspondant », les orientera avant de prendre en charge le financement du diagnostic et les rééducations par les psychomotriciens, les ergothérapeutes, les orthophonistes ou psychologues.

Actuellement, environ 150 professionnels dans la région sont formés aux troubles spécifiques du développement et des apprentissages et aux troubles du neurodéveloppement. L’objectif est d’avoir formé 700 médecins de plus en 2022, 250 orthophonistes à la cognition mathématique et d’avoir un centre de soins pluridisciplinaires par département, contre quatre aujourd’hui dans la région.

Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages concernent environ 6 % d’une classe d’âge, soit 4.000 enfants chaque année en Occitanie, dont 3.100 cas complexes, nécessitant une prise en charge pluridisciplinaire.

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